Kämpferherzen - Eine Community für Menschen mit chronischen ErkrankungenKämpferherzen - Eine Community für Menschen mit chronischen Erkrankungen
Einige Mitglieder stellen sich vor. Auf dem Treffen wirst du uns auch persönlich kennenlernen.
Das Kämpferherzen-Treffen ist nicht nur FÜR Menschen mit chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen, sondern auch VON ihnen. Ein Aufruf auf dem Instagram-Kanal von Kevin Hoffmann (@kevin_kämpferherz) führte dazu, dass sich ein Team von circa 30 Personen gefunden hat, dass Kevin bei seinem Vorhaben unterstützt: Eine Veranstaltung zu organisieren, bei der sich die ganze Community im realen Leben trifft und hilft.
Mit Sabrina (@fragments_of_living) als rechte Hand von Kevin, kümmert sich außerdem eine bekannte Influencerin um die Koordination der einzelnen Planungsteams. Wenn du mehr über uns und unsere ehrenamtliche Arbeit erfahren willst, dann folge unserem Instagram-Kanal!
Kevin Hoffmann hatte die Idee für das Kämpferherzentreffen 2022. Als gelernter Veranstaltungskaufmann hat er bereits seit 2019 den Wunsch, eine eigene Veranstaltung auf die Beine zu stellen. Als Kevin 2014 mit Multipler Sklerose diagnostiziert wurde, konnte er nicht mehr den Beruf des Veranstaltungskaufmanns ausüben und musste sich beruflich neu orientieren. Für 4 Jahre arbeitete er dann in der Gesundheitsbranche und hat Menschen mit chronischen Erkrankungen und mit Behinderungen zu Leistungen und Hilfsmitteln beraten. Seit 2016 engagiert sich Kevin auch privat für Betroffene. Jetzt arbeitet er zusammen mit einem Organisationsteam von rund dreißig Engagierten an der Umsetzung des Kämpferherzentreffens. Bei Instagram findet ihr Kevin unter @kevin_kaempferherz.
Sabrina schreibt auf ihrem Blog @fragments_of_living bei Instagram darüber, dass das Leben dazu da ist, gelebt zu werden und ist Mitveranstalterin des Kämpferherzen-Treffens. Sabrina hat selbst eine angeborene, chronische und fortschreitende Herz-Lungen-Erkrankung und arbeitet als Speakerin, Beraterin und Inklusionsaktivistin viel in den Bereichen Netzwerkaktivismus, Bildungsarbeit und Medizinkommunikation.
Zudem steht sie als Autorin ihres ersten eigenen Buches “Weil Sonnenblumen auch im Winter blühen” und als Poetry Slammerin auf Bühnen in ganz Deutschland.
Chris ist 31 Jahre alt und kommt aus Münster in NRW. Im März 2020 bekam er die Diagnose Multiple Sklerose, seit seinem zweiten Schub im Juli 2020 sitzt er im Rollstuhl. Seit dem Zeitpunkt seiner Diagnose hat er angefangen, seinen Weg mit der Diagnose auf dem Instagram-Account @inkluencer_chris festzuhalten und hat über Instagram auch Kevin kennengelernt. Auf seinem Account möchte er weitergeben, trotz der Diagnose weiterzukämpfen, als Kämpferherz. Chris ist Teil des Orgateams für das Kämpferherzentreffen und hilft unter anderem im Team Kommunikation bei der Umsetzung des Instagram-Accounts für das Kämpferherzentreffen mit.
Jule ist 29 Jahre alt und kommt aus Dresden. Seit mehr als 3 Jahren hat sie mittlerweile die Diagnose Multiple Sklerose und setzt sich seitdem dafür ein, (vor allem) unsichtbare Symptome von chronischen Erkrankungen sichtbar zu machen und sie nicht betroffenen Menschen näher zu bringen, um eines Tages ein breites Verständnis für Krankheiten und Behinderungen in der Gesellschaft zu etablieren. Jule hilft bei der Organisation des Kämpferherzentreffens im Team Kommunikation mit. Sie ist bei Instagram zu finden unter @julia.hckr.
Martina hat sich bisher vor allem auf philosophischer Ebene mit den Erfahrungen ihrer chronischen Krankheit auseinandergesetzt. Insbesondere der Zusammenhang von Krankheit und Scham hat sie dabei sehr beschäftigt. Sie hat sogar eine Doktorarbeit zu dem Thema „Glaube und Heilung“ geschrieben. Mit 16 Jahren bekam sie die Diagnose Systemischer Lupus Erythematodes (SLE). Sie unterstützt bei der Umsetzung des Kämpferherzentreffens im Bereich Kommunikation. Martina ist bei Instagram unter @martina_aras zu finden.
Frederic ist 29 Jahre alt, kommt aus Hannover und unterstützt bei der Umsetzung des Kämpferherzentreffens sowohl im Team Kommunikation als auch im Team Programm. Beruflich arbeitet er viel hinter der Kamera. Das ist auch der Grund, warum er für das Kämpferherzentreffen die fotografische und filmische Begleitung organisiert. Außerdem hilft er bei der Medienarbeit und kümmert sich zu einem späteren Zeitpunkt mit Juli zusammen um den Pressekontakt. Ihr dürft euch also nicht nur auf das Treffen selbst freuen, sondern auch auf viele schöne Fotos und Videos der Veranstaltung selbst, die dann in den Medien auftauchen werden. Bei Instagram könnt ihr Frederic finden unter @that.makes.lens.
Sandra kommt aus Saarbrücken, ist 33 Jahre alt und hat eine kleine Tochter. Nach ihrer MS Diagnose 2019 habe sie „an einigen Stellschrauben gedreht“ und es damit geschafft ihre Lebensqualität deutlich zu erhöhen. Sie sagt, dies sei der Schritt in ein selbsterfüllteres Leben gewesen, wie bei vielen anderen auch. Genau diesen Spirit möchte sie gerne weitergeben. Durch ihr Digital-Marketing Know-How unterstützt Sandra bei der Organisation des Kämpferherzentreffens im Team IT. Ihr könnt Sandra bei Instagram unter @cheesetuc finden.
Toni ist 29 Jahre alt und kommt aus Berlin. Toni nennt ihre MS, welche sie schon seit knapp 8 Jahren begleitet, liebevoll Horst. Sie selbst sagt, dass ihre MS für sie nach so langer Zeit zu einem Freund geworden ist, der sie jeden Tag begleitet. Die MS-Community seien genau die Kontakte, die sie zu Beginn ihrer Erkrankung gebraucht hätte. Trotz aller Hürden, die ein jeder einzeln zu meistern hat, wisse sie immer, dass sie niemals alleine sei. Toni wird Kevin in den nächsten Monaten im Team Programm, IT und Infrastruktur bei der Organisation des Kämpferherzentreffens unterstützen. Ihr findet Toni bei Instagram unter @me.myself.and.horst.
Karolin, von den meisten Karo genannt, ist mit ihren 29 Jahren dem Tod schon mehrmals „von der Schippe gesprungen“. 2014 veränderte ein Autounfall auf dem Weg zur Arbeit ihr Leben. Dank ihrer Ersthelfer:innen habe sie diesen überlebt und seitdem hat sie einen implantierten Defibrillator. Dieser musste sie bereits über 20 Mal ️zurück holen, denn seit dem Unfall leidet sie an wiederkehrendem Kammerflimmern. Karo trifft man fast ausschließlich mit Ari, ihrem Hund, an ihrer Seite. Ari absolviert gerade eine Ausbildung zum Assistenzhund. Über ihr Leben mit Höhen und Tiefen und ihren Fellnasen, berichtet Karo auf ihrem Instagram-Profil @karos_defi_pferdeleben. Karo unterstützt bei der Planung des Kämpferherzentreffens im Team Sponsoring.
Tamira ist 28 Jahre alt und kommt aus Alfeld in der Nähe von Hildesheim. Sie ist gelernte Krankenschwester und studiert momentan Soziale Arbeit. Die Diagnose Multiples Sklerose begleitet sie nun seit 7 Jahren. Tamira selbst sagt, dass sie für mehr Aufklärung, Inklusion und Verständnis für Menschen mit chronischen Erkrankungen und oft einhergehenden Beeinträchtigungen und Behinderungen einstehen und kämpfen möchte. Dies sei ein Grund, warum sie bei der Umsetzung des Kämpferherzentreffens mithilft. Tamira unterstützt bei der Planung im Bereich Sponsoring, Aktionsfläche Programm und Deko.Ihr findet Tamira bei Instagram unter @tammii_ra.
Miri kommt aus dem Odenwald, ist 33 Jahre alt und hat seit 2019 eine sehr aktive (Primär Progrediente) Multiple Sklerose. Trotzdem sagt sie über sich, dass sie ein lebenslustiger Mensch mit einer positiven Einstellung sei. Miri wurde letztes Jahr durch Kevin auf das Kämpferherzentreffen aufmerksam und freut sich sehr darauf, die Menschen persönlich kennenzulernen, die sie schon so oft bei Videomeetings oder über Instagram gesehen hat und auf den Austausch. Miri ist unter anderem für das Team Infrastruktur zuständig und übernimmt Aufgaben im Team Kommunikation. Ihr könnt sie bei Instagram unter @mirihansl_mit_ms finden.
Ich bin Alina, 31 Jahre alt, wohne in Bremen und habe mittlerweile knapp 7 Jahre Multiple Sklerose.
Ich bin verheiratet und habe eine dreijährige Tochter, die mir täglich sehr viel Kraft gibt mit ihrer zauberhaften Art:)
Ich unterstütze das Kämpferherzentreffen am Tag selber beim Empfang und freu‘ mich schon so so sehr, denn letztes Jahr war es so ein wunderschöner und unvergesslicher Tag! Bei Instagram bin ich unter unter @alina.j237 finden.
Kara ist 38 Jahre alt und wohnt am Niederrhein in Kleve. Sie hat drei Autoimmunerkrankungen (Multiple Sklerose seit 2012, Hashimoto und Morbus Bechterew seit 2021). Sie hat Kevin über YouTube entdeckt, wo er für die DMSG Aufklärungsvideos über MS gemacht hat. Mittlerweile macht sie selbst Videos als DMSG Reporterin. Sie möchte ihre Erfahrungen in Bezug auf ihre Krankheiten und das Leben damit gerne weitergeben in der Hoffnung jemandem damit helfen zu können. Deshalb möchte sie auch bei der Planung des Kämpferherzentreffens mithelfen. Kara unterstützt in den Teams Programm, Infrastruktur und Deko. Ihr findet sie bei Instagram unter @mittendrin_sein.
Laura kommt aus Ingolstadt/Bayern und ist 28 Jahre alt. Aktuell befindet sie sich in Elternzeit und ist voll für ihre zwei Mädels da. Danach steigt sie wieder in ihren Beruf im Personalbereich ein. Im Juli 2020 wurde bei ihr Multiple Sklerose diagnostiziert, nachdem sie auf ihrer linken Seite ein Taubheitsgefühl empfunden hatte. Sie selbst sagt, dass sie die Diagnose noch nicht ganz realisiert hat, auch da bei ihr die MS erst vor kurzer Zeit festgestellt wurde. Laura arbeitet in den Teams Programm und Kommunikation mit. Ihr könnt Laura bei Instagram unter @laura_hrkr finden.
Björn @boehsebockwurst ist 36 Jahre jung und kommt vom schönen Niederrhein. Er ist selbst nicht betroffen sondern durch die Liebe seines Lebens Kara @mittendrin_sein die selbst an mehreren chronischen Krankheiten erkrankt ist auf das Kämpferherzen-Treffen aufmerksam geworden. Für ihn war sofort klar das er das Team in allen belangen unterstützen will. Björn unterstützt das Kämpferherzen-Treffen im Team Location und Infrastruktur.
Krissi ist 25 Jahre alt, kommt aus Hannover und hilft beim Team Kommunikation mit. Sie selbst hat MS seit März 2021 und eine Posttraumatische Belastungsstörung seit mehreren Jahren. Sie selbst sagt die Menschen in der Community hätten ihr am Anfang der Diagnose geholfen. Auf ihrem Instagram-Account @krissie.96 hat sie inzwischen auch angefangen Beiträge zu posten und offen über ihre Erkrankungen zu reden. Krissi arbeitet momentan in der Pflege. Musik ist ihr Leben und sie dreht gerne Videos für TikTok.
Melli hilft ist seit jüngster Jugend ein Fan des Hundesports und, wie sie selbst sagt, „dobifiziert“. Außerdem ist sie gelernte TMFA und auch in der Integrationshilfe tätig. Im November 2020 hatte sie ihren ersten MS-Schub, bis dann im Januar 2021 final die Diagnose Multiple Sklerose gestellt wurde. Über die Internetrecherche über die Erkrankung ist sie dann auf Kevins Instagram-Account gestoßen und hilft nun bei der Organisation dieses Treffens mit. Bei Instagram findet man sie unter dem Account @jetzt_erst_rechtmit_ms.
Juliane setzt sich dafür ein, dass Menschen mit einer chronischen Erkrankung sichtbarer werden, erzählt in ihrem Podcast “Chronisch Ikonisch” von ihrem Alltag mit der Erkrankung Lupus und interviewt auch andere Betroffene einer chronischen Erkrankung. Im Fokus ihrer Arbeit steht dabei vor allem, mögliche Lösungswege aufzuzeigen, wie ein resilienter Umgang mit einer chronischen Erkrankung gelingen kann und wie man es als betroffene Person dennoch schafft, die Lebensfreude nicht zu verlieren. Ihr Podcast ist auf allen großen Podcast-Plattformen zu hören. Auch hat Juliane eine WhatsApp-Gruppe gegründet für alle mit der Diagnose Lupus, die sich gerne mit anderen Betroffenen austauschen wollen. Juliane übernimmt im Kämpferherzen-Orgateam die Bereiche Offline-Marketing sowie Presse-&Öffentlichkeitsarbeit. Bei Instagram findet ihr sie auch unter @chronisch_ikonisch.
Hi 🙋♀️ ich heiße Paola @paola_mueller_ , bin 35 Jahre alt , verheiratet und Mama von 2 Kindern 🥰
2021 habe ich die Diagnose Multiple Sklerose erhalten und wie sagt man so schön – eine Krankheit kommt selten allein . Ich habe ebenso die Diagnose Lipödem & Schilddrüsenunterfunktion .
Ich berichte auf meinem Instagram Account über all meine Höhen und Tiefen mit den Erkrankungen, unsichtbare und sichtbare Symptome und habe gerne ein offenes Ohr für die Community .
Mona @herzkaempfer.maxime ist 41 Jahre alt und Mama von drei wundervollen Jungs.
Ihr Nesthäkchen Maxime kam 2014 mit dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom zur Welt. Von da an änderte sich ihr Leben grundlegend. Sie würde sogar behaupten, dass von ihrem früheren Leben, außer ihrem Job nichts mehr wirklich übrig ist. Was aber nicht bedeutet das das schlecht ist, im Gegenteil: sie lebt bewusster im hier und jetzt und genießt jeden Tag.
Sie hat vieles zu schätzen gelernt, was früher einfach selbstverständlich war.
Im Dezember 2021 erlitt Mona einen Schlaganfall, völlig unverhofft aus dem nichts. Zum Glück wurde so schnell reagiert, das die Power-Frau heute nur noch wenig Probleme damit hat.
Auf ihrem Profil berichtet sie über das etwas anderes, aber durchaus lebenswertes Leben von ihr und ihrem Sohn Maxime.
Zum Kämpferherztreffen kam sie durch den Kontakt mit Sabrina @fragments_of_living und freut sich, nun Teil dieses tollen Teams zu sein.
Besonders freut Mona sich, viele Kämpferherzen persönlich im Juli auf dem Kämpferherztreffen zu sehen. Mona unterstützt das Kämpferherzentreffen im Team Programm.
Timo ist 21 Jahre alt und kommt aus der Nähe von Kassel. Seit er 7 Jahre alt ist, leidet er unter Migräne. Im Jahr 2021 hat er seinen Instagram-Blog @migraene_betroffen gegründet und begleitet seit dem sein Leben als Migräniker auf Instagram, stiftet Mut, zeigt wie schön ein Leben trotz der Erkrankung sein kann und informiert über die Erkrankung als solche. Neben dem Blog auf Instagram engagiert sich Timo politisch in zwei Vorständen, ist ehrenamtlich beim Deutschen Roten Kreuz und im Vorstand der Migräneliga. Er antwortet auf die Frage, was ihn auszeichnet, dass er sehr ehrgeizig, zielstrebig, kommunikativ und empathisch ist. Er studiert aktuell Politikwissenschaften und Soziologie in Kassel und möchte in Zukunft gerne ein Sprachrohr für Menschen mit Beeinträchtigungen bzw. chronischen Erkrankungen sein. Im Team des KHT ist er im Social Media Team und im Sponsoring Team.
Hi, ich bin Dennis, ein echte kölsche Jung und Papa von 2 tollen Jungs. Für das Kämpferherzen bin ich im Team IT mitverantwortlich für den Webseiten Auftritt.
Meine MS Diagnose habe ich vor 10 Jahren erhalten und sage seitdem immer “Das Beste was mir passiert ist”. Ab dem Tag, natürlich nach einer Lernphase, bin ich auf mich und meinen Körper viel achtsamer. Gerade über Communities, wie die Kämpferherzen oder auch meine andere reine MS Community “F.U.MS”, merkt man erst wirklich, dass man nicht alleine ist und es auch andere Verläufe gibt, als die bei Doctor Goolge Dargestellten.
Melek ist 29 Jahre alt und kommt aus der Nähe von Karlsruhe. Im Juni 2021 hatte sie ihren ersten MS-Schub, bis dann im Juli 2021 die Diagnose Multiple Sklerose gestellt wurde. Über Internetrecherchen zum Thema MS ist sie auf Kevins Instagram-Account gestoßen und hilft nun beim Team Instagram mit. Der Austausch mit Menschen aus der Community half Melek sehr, deshalb freut sie sich umso mehr auf das Treffen mit der Commmunity und den Austausch mit weiteren MS’ler:innen. Bei Instagram findet man sie unter dem Account @_mel.xoxo.
Angelina ist 30 Jahre alt und wohnt im Ruhrgebiet, in Herne.
Sie hat vor 2 Jahren gleich mehrere Diagnosen nach ihrer Corona Erkrankung bekommen.
Sie hat eine Eisenspeicherkrankheit (Hämochromatose)
Eine ICP – infantilen Cerebralparese, bleibende Störung des Haltungs- und Bewegungsapparates , sowie Asthma
Sie Unterstützt das Team, in allen Bereichen wo Hilfe benötigt wird, setzt sich besonders für die allgemeine Organisation ein.
Sie freut sich auf das Kämpferherzentreffen um ein Tag einfach mal normal zu sein und unter Leuten zu sein, die sie verstehen.
Ihr findet Sie unter @Pflanzencouch auf Instagram
Kämpferherzen auf LinkedIn.
Du findest uns auch bei TikTok.
