Zitat von Juliane am März 2, 2026, 7:30 p.m. Uhr

Hallo, mein Name ist Juliane und ich bin 31Jahre alt. ♥️

Bei mir wurde die seltene Diagnose einer Desminopathie, einer Herz-und Skelettmuskelerkrankung, die zur Gruppe der MFM gehört, gestellt. Bei mir sind mittlerweile, fast, die gesamte quergestreifte Muskulatur und der Herzmuskeln betroffen. Ich trage seit 05/25 einen implantierten Defibrillator wegen Rhythmusstörungen und der Gefahr des plötzlichen Herztods.

Ich würde mich sehr freuen über Austausch:)