Kämpferherzen - Eine Community für Menschen mit chronischen Erkrankungen
Wir freuen uns sehr, dass auch einige bekannte Influencer und Persönlichkeiten am Kämpferherzen-Treffen teilnehmen werden. Neben unseren Hauptorganisatoren Kevin (@kevin_kämpferherz) und Sabrina (@framents_of_living), die gemeinsam über 23.000 Follower auf Instagram erreichen, haben außerdem weitere Personen ihre Teilnahme angekündigt.
Name: Sabrina (sie/ihr)
Social Media Profil: fragments_of_living
Plattformen: Instagram (18.000)
Website: www.fragmentsofliving.com
Schwerpunkt: Chronische Erkrankungen, Inklusion, Empowerment, Poetry Slam
Mein Name ist Sabrina und ich komme aus dem schönen Münster.
Ich bin Speakerin, Inklusionsaktivistin, Poetry Slammerin und schreibe auf meinem Blog @fragments_of_living von und für die Seele.
Ich selbst lebe mit einer angeborenen Herzerkrankung, möchte anderen Mut machen und zeigen, dass das Leben vielleicht nicht unbedingt an Leistung oder Gesundheit gemessen werden muss, sondern viel mehr an Zufriedenheit.
Ich freue mich schon sehr auf das Kämpferherzentreffen und darauf, so viele tolle Menschen endlich im echten Leben kennen zu lernen, die ich bereits lange online kenne.
Ich hoffe, dass wir einen Ort kreieren können, an dem wir uns sicher, gesehen und verstanden fühlen und freue mich sehr, ein Teil davon sein zu dürfen.
Name: Emily (sie / ihr)
Social Media Profil: emeluschka
Plattformen: Instagram (39.300)
Schwerpunkt: Mentale Gesundheit, Endometriose, Fashion
Ich bin Emily, 24 Jahre alt und wohne in meiner Wahlheimat Berlin 🙂 Auf meinem Kanal @emeluschka nehme ich meine Community in meinem Alltag mit Endometriose, eine chronische Unterleibs-Erkrankung mit & setze mich mit dem Thema „mentale Gesundheit“ auseinander – Meine Mission: Betroffenen und Angehörigen Mut machen & die Tabus rund um die Themen mentale Gesundheit & den weiblichen Körper zu brechen. Ich freue mich sehr auf das Kämpferherzen Treffen 2023, weil hier allen eine Stimme geschenkt wird und wir einen Safe-Space haben, in dem wir uns offen und ehrlich austauschen können.
Name: Alina (sie/ihr)
Social Media Profil: alina_snowwhite
Plattformen: Instagram (8.700)
Schwerpunkt: Endometriose, Adenomyose, Migräne, Women Empowerment
Hallo, ich bin Alina, 25 Jahre alt und komme vom schönen Bodensee.
Ich freue mich besonders auf das Kämpferherzen-Treffen, da ich das Gefühl habe, dass alle Kämpferherzen so weit weg wohnen & es bestimmt im realen Leben noch viel mehr Spaß macht, sich auszutauschen.
Auf meinem Instagram Account geht es hauptsächlich um Aufklärung von (seltenen) Krankheiten & Women Empowerment. Ich selbst habe einige Krankheiten, unter anderem Fibromyalgie, Migräne, Adenomyose.
Ich gehe aber leider immer noch einen langen Diagnoseweg & möchte Menschen Mut machen, die in derselben Situation sind. Mein Motto ist: Niemals aufgeben!
Name: Chris (er/ihn)
Social Media Profil: chris_the_official_
Plattformen: Instagram (4.200)
Schwerpunkt: Multiple Sklerose, Inklusion
Hey🧡🎗
Ich bin Chris, 31 Jahre alt und komme aus Münster, NRW.
Im März 2020 bekam ich die Diagnose MS (Multiple Sklerose).
Seit Juli 2020 bin ich auf den Rollstuhl angewiesen und bin glücklich damit, dass ich ihn habe, denn er bedeutet für mich Freiheit.
Die Diagnose hat nicht nur negative Aspekte für mich mitgebracht, sondern auch sehr viel Positives.
Ich habe dadurch super viele tolle Menschen kennenlernen dürfen. Nicht nur in der digitalen Welt, sondern auch in der realen Welt.
Die Diagnose war für mich auch der Startschuss, mich mehr mit Inklusion zu beschäftigen und mich auch dafür einzusetzen.
Auf Instagram möchte ich nicht nur der MS ein Gesicht und eine Stimme geben, sondern auch der Inklusion und allen anderen Menschen mit Schicksalsschlägen.
‘Aktion Mensch’ und ich nennen mich “Inkluencer”.
Bleibt gesund
Chris🎗🧡
Name: Jana (sie / ihr)
Social Media Profil: jana_15796
Plattformen: Instagram (6.900)
Schwerpunkt: CED, Modeln mit chronischer Erkrankung, Empowerment
Hey ihr wundervollen Menschen. Mein Name ist Jana (@jana_15796), ich bin 26 Jahre alt, komme aus dem schönen Frankenland Bayreuth und habe Colitis Ulcerosa.
Vor ein paar Wochen hatte ich meine Kolektomie und somit meinen Dickdarm verloren. Seitdem rocke ich das Stoma, den Beutel und mein Leben. Nach 7 Jahren qualvoller Schübe, wirkungslosen Medikamente sowie körperliche und psychische Schmerzen, kann ich mein Leben endlich wieder genießen. Auf Instagram findest du einen tieferen Einblick in meine Modelwelt. Ab jetzt werde ich als Stoma-Model präsent sein, den Beutel stolz von den Kameras abblitzen und über meine Geschichte, die Krankheit und alles was dazu gehört berichten. Seid dabei!
Name: Vanessa (sie/ihr)
Social Media Profil: endopowerment
Plattformen: Instagram (11.800), Podcast: EndoPower
Schwerpunkt: Endometriose, Empowerment, Aufklärung
Ich bin Vanessa, 30 Jahre alt und ich habe mit 27 die Diagnose Endometriose bekommen. Die ersten Symptome hatte ich bereits mit ca. 14 Jahren. Somit ist es keine Seltenheit, dass im Schnitt sechs Jahre vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose vergehen. Auf meinem Account @endopowerment kläre ich andere Betroffene über unsere Erkrankung auf.
Ich freue mich sehr auf das @kaempferherzentreffen, da wir zwar alle in gewisser Weise gleichermaßen betroffen sind, aber dennoch sind unsere Geschichten und Probleme im Alltag so unterschiedlich.
Die einen werden nicht gehört, die wenigsten verstanden, viele übersehen oder komisch angesehen, bevormundet, überbehütet, als zu empfindlich oder anders, also nicht normal, wahrgenommen. Ich freue mich auf den Austausch und die Geschichten von Kämpferherz zu Kämpferherz.
Name: Steff
Social Media Profil: diabetes_endurance_sport
Plattformen: Instagram (3.400)
Schwerpunkt: Fitness, Marathonlaufen, Diabetes Typ 1
Ich bin Steff, Redakteurin, Marathonläuferin, Fitnesstrainerin mit Diabetes Typ 1 (seit 1997), die jeden Tag mindestens 1 Stück selbstgebackenen Kuchen isst. Mir ist es wichtig Diabetes-Vorurteile aus der Welt zu schaffen, aufzuklären, Mehrwert zu liefern, meine Erfahrung weiterzugeben und anderen damit helfen zu können.
Ich freue mich sehr auf die Menschen und ihre Geschichten beim Kämpferherzentreffen. Wir werden sicher eine Menge Spaß haben, viel voneinander lernen und hoffentlich auch langfristige Kontakte knüpfen.
Name: Alina (sie/ihr)
Social Media Profil: alina_snowwhite
Plattformen: Instagram (9.700)
Schwerpunkt: CFS/ME, Endometriose, Adenomyose, Women Empowerment
Ich heiße Alina, bin 26 Jahre alt und wohne am Bodensee.
Ich war letztes Jahr schon auf dem Kämpferherzentreffen und fand es klasse, all die netten und inspirierenden Menschen persönlich kennenzulernen.
Auf meinem Instagram Account @alina_snowwhite geht es unter anderem um das Aufklären und sichtbar machen von Erkrankungen wie ME/CFS, Fibromyalgie und Adenomyose. Da ich selbst an diesen Erkrankungen leide und immer wieder auf Unverständnis bei Ärzt:innen & in medizinischen Einrichtungen treffe, habe ich nebenher noch einen Podcast: @spoonsoutofcontrol bei dem ich Menschen mit ihren Geschichten eine Möglichkeit biete, gehört zu werden.
Ich freue mich nicht nur, wieder all die tollen Menschen zu treffen, die ich letztes Jahr kennenlernen durfte, sondern auch auf neue Gesichter.
Name: Vanessa (sie/ihr)
Social Media Profil: rundundsportlich
Plattformen: Instagram (14.300)
Schwerpunkt: Lipödem, Sport, Mutmacherin
Mein Name ist Vanessa, habe seit 2014 die Diagnose Lipödem Stadium 2 und auf den sozialen Medien wurde ich zur Mutmacherin sowie Lipödemschwester. Dort leiste ich Aufklärungsarbeit zur Krankheit, teile ich meine Entwicklung von der Couchpotatoe zum Sportfreak und meinen Weg #lipödemohneop im Einklang mit der konservativen Therapie. Ich freue mich auf spannenden Austausch und (mehr) Aufmerksamkeit für alle chronischen Krankheiten beim KHT 2023.
Name: Sabrina (sie / ihr)
Social Media Profil: unwetterimkopf
Plattform: Instagram (12.900)
Schwerpunkt: Migräne, Podcast, Empowerment
Ich bin Sabrina @unwetterimkopf und habe Migräne. 2018 habe ich den ersten deutschen Migränepodcast gegründet und kläre in ihm sowie auf den sozialen Medien über Migräne auf. Ich freue mich sehr, mich auf dem Kämpferherzentreffen zu vernetzen und mit anderen auszutauschen. Außerdem freue ich mich darauf, die Menschen aus dem Internet „in echt“ zu treffen!
Name: Lena (sie/ihr)
Social Media Profil: aufkeinstenlena
Plattformen: Tiktok (193000), Instagram (5.500)
Schwerpunkt: Multiple Sklerose, Operationstechnische Assistenz, Unterhaltung
Hey ich bin Lena @aufkeinstenlena, 27 Jahre und meine MS Diagnose bekam ich 06/2022. Zu Beginn war es komisch mit so einer Diagnose „überrascht“ zu werden, aber so spielt das Leben nun mal! Durch meine Arbeit als operationstechnische Assistentin, leiste ich einiges an Aufklärungsarbeit über unterschiedliche Krankheiten auf tiktok, und so natürlich auch über die MS!
Name: Natalie (sie / ihr)
Social Media Profil: @natalie.irber
Plattform: Instagram (76.500)
Schwerpunkt: ADHS, Kunst, Mutmacherin
Hi, das hier bin ich Natalie @natalie.irber
Irgendwas zwischen Künstlerin und schönen Worten.
Chaoskopf und Träumerin.
Ich bin Linkshänderin, eher introvertiert, obwohl ich ziemlich extrovertiert wirken kann. Ich habe kein Haus und kein Pferd, dafür einen kleinen Affen in meinem Kopf namens ADHS und die PTBS macht zum Glück nur noch wenig Stress.
Genau dazwischen befindet sich dieses eine Wort, um das sich hier alles dreht.
Hoffnung.
Hoffnung, die mir über so lange Zeit hinweg fehlte.
Hoffnung, die ich jetzt zurückgeben möchte, weil ich das Gefühl kenne, sich allein zu fühlen. Weil, ich selbst so lange dachte, dass es nie wieder gut werden kann.
Es sind die Gedanken im Kopf, die einem diesen Streich spielen
und darüber spreche ich, über die Psyche und deren Erkrankungen und meine Herzensmitteilung wurde zu meinem Herzensprojekt.
Name: Sabrina (sie / ihr)
Social Media Profil: me.against.ms
Plattform: Instagram (9.000)
Schwerpunkt: Multiple Sklerose, Aufklärung, Empowerment
Hey, ich bin Sabrina, habe die Diagnose MS und bin auf Instagram als me.against.ms unterwegs. Den Account habe ich damals nach der Diagnosestellung ins Leben gerufen, weil ich zum einen eine Art “coping mechanism” gebraucht habe, zum anderen, weil MS-Selbsthilfegruppen nichts für mich waren und ich mich aber gern mit anderen Betroffenen austauschen wollte. Beim Kämpferherzentreffen freue ich mich vor allem darauf, ein paar der Menschen kennenzulernen, die ich bisher nur von Instagram kenne.
Name: Leonie (sie/ihr)
Social Media Profil: meinpouchundich
Plattformen: Instagram (4.500)
Schwerpunkt: Lumbosakrale Agenesie, Selbstliebe, Aufklärung
Hallo,
ich bin Leonie (23 Jahre alt) und lebe von Geburt an mit der Behinderung Lumbosakrale Agenesie. Aufgrund dieser habe ich 2019 eine künstliche Blase, den Mainz Pouch bekommen.
Auf meiner Instagramseite berichte ich über mein Leben mit dieser, welches bei mir derzeit aus noch einigen Komplikationen besteht. Mein Ziel auf diesem Account ist es, aufzuklären, Betroffenen Mut und Hilfe zu geben und zu verdeutlichen, dass das Leben trotz allen Up‘s & Down‘s absolut lebens- und liebenswert ist. Ich möchte deutlich machen, das hinfallen total in Ordnung und normal ist, es jedoch umso wichtiger ist immer wieder aufzustehen. Ebenso möchte ich erreichen, dass urologische Probleme nicht mehr als Tabuthema gesehen werden und deutlich machen, dass sich niemand für z.B eine Inkontinenz schämen brauch.
Name: Maren (sie / ihr)
Social Media Profil: @ploetzlich_brustkrebs
Plattform: Instagram (37.500)
Schwerpunkt: Brustkrebs, Mutmacherin, Achtsamkeit
Ich bin Maren @ploetzlich_brustkrebs, 27 Jahre und habe im Januar 2022 die Diagnose triple negativen Brustkrebs erhalten. Seitdem blogge ich auf Instagram über das Thema Brustkrebs und möchte anderen Frauen helfen, Mut machen und aufklären, denn wir sind nicht allein damit. Ich freue mich schon sehr auf das Kämpferherztreffen und darauf, dort viele tolle Menschen mit ganz besonderen Geschichten kennen zu lernen, sich auszutauschen und damit ein Zeichen zu setzen.
Name: Patrizia (sie / ihr) & Elijah (er / ihn)
Social Media Profil: tree.21
Plattform: Instagram (100.000)
Schwerpunkt: Down Syndrom, Inklusion, Power-Mama
Ich bin Patrizia, 33 (bald 34) und Alleinerziehende Mama eines Kindes mit Down Syndrom. Wir leisten mit unserem Insta-Profil @tree.21 Aufklärungsarbeit, möchten Vorurteile gegenüber das Leben mit Behinderung abbauen und Berührungsängste abschaffen und damit gleichzeitig zu Inklusion beitragen. Ich freue mich auf das Treffen, um mich mit vielen neuen Menschen auszutauschen und zu vernetzen. Mein großer Wunsch ist es ein inklusives Café zu gründen und vllt ergeben sich ja durch eure Veranstaltung neue Synergien.
Name: Kathi (sie / ihr)
Social Media Profil: diabeteswelt_lipaktiv
Plattform: Instagram (6.500)
Schwerpunkt: Diabetes, Lipödem, Power-Mama
Hallo ihr Lieben,
mein Name ist Kathi Korn und ich lebe mit diversen chronischen Erkrankungen.
Bei der Typ 1 Diabetes Diagnose vor 11 Jahren sagten die Ärzte zu mir, ich soll mit meinem Leistungssport Tischtennis aufhören und davon absehen Kinder zu bekommen.
„Es sei gefährlich und kompliziert.“
Heute habe ich 3 wundervolle Kinder, arbeite als Speakerin, Unternehmerin und Marketing Consultant im Bereich meiner chronischen Erkrankungen und bin deutsche Meisterin meiner Klasse im Tischtennis!
Mein Motto sich nicht von Aussagen anderer Menschen unterkriegen zu lassen und das Beste aus seiner vermeintlichen „Schwäche“ zu machen, half mir sicherlich an der ein oder anderen Stelle.
Auf meinem YouTube Kanal „Diabeteswelt“ und Instagram Account @diabeteswelt_lipativ kläre ich über Diabetes & Lipödem auf, motiviere Betroffene und zeige Eindrücke aus meinem aktiven Leben als 3-Fach-Mama, als Sportlerin und aus meinem Vollzeitjob.
Man könnte auch sagen ich habe meine Erkrankungen zu meinem Beruf gemacht – oder vielleicht eher meine Berufung darin gefunden 🫶.
Auf das Kämpferherzen Treffen freue ich mich ganz besonders weil es immer wieder gut tut sich mit anderen chronisch kranken Menschen auszutauschen. Auch wenn wir unterschiedliche Erkrankungen haben, gibt es unendlich viele Parallelen.
Selbe Herausforderungen, Hoffnungen, Wünsche aber auch Ängste.
Ich freue mich auf euch!
Alles Liebe
Eure Kathi
Name: Paolo (er/ihn)
Social Media Profil: der_sensei
Plattformen: TikTok (240.000) & Instagram (5.100)
Schwerpunkt: Comedy, Anime, Chronische Erkrankungen, Morbus Crohn
Ich bin Paolo, auch bekannt als Der Sensei auf Social Media.
Ich habe seit 2012 Morbus Crohn und seit 2018 habe ich einen neuen Freund. Mein Stoma Dieter.
Dieter und ich sind oft auf TikTok unterwegs und machen anderen Mut und zeigen, dass ein Stoma nicht das Ende ist, sondern nur der Beginn von einem neuen Leben.
Wir freuen uns, euch alle auf dem kaempferherzentreffen zu sehen <3
Der Sensei + Dieter
Name: Tarek (er / ihn)
Social Media Profil: tarek_rollt
Plattformen: Instagram (15.700)
Schwerpunkt: Vanlife mit Rollstuhl und Offroad-Action-E-Trik
Name: Carina (sie/ihr)
Social Media Profil: radicalsoftness__
Plattformen: Instagram (15.200)
Schwerpunkt: Body Neutrality, Empowerment, Diversity, Sensibilität, Nachhaltigkeit
Hey,
ich bin Carina, auf Instagram bekannt unter @radicalsoftness__. Auf meinem Account versuche ich eine gute Balance aus eher oberflächlichen Lifestylethemen, Ästhetik und gesellschaftsrelevanten Dingen zu finden. Das ist mir deshalb wichtig, weil ich mir selbst mehr Leichtigkeit erlauben möchte. Durch einen Brandunfall vor einigen Jahren war ich sehr lange Zeit chronisch krank und sehe mich als ehemalige Betroffene immer noch als Ally chronisch kranker Personen. Ich freu mich dabei sein zu dürfen!
Name: Jana (sie/ihr)
Social Media Profil: nocolon.stillrollin
Plattformen: Instagram (5.100)
Schwerpunkt: CED, Colitis ulcerosa, emotionaler Umgang mit schweren Erkrankungen
Hey, ich bin Jana aka @nocolon.stillrollin 🙂
Seit 2015 habe ich die Diagnose Colitis Ulcerosa und lebe seit 2018 in wilder Ehe mit meinem JPouch. Meine Erkrankung ist nicht mehr nur meine Diagnose und Arztbesuche und Kranksein. – Vor knapp drei Jahren wagte ich den Schritt mit meiner Erkrankung in die Öffentlichkeit und bin inzwischen nicht mehr „nur“ Betroffene mit einem Instagram Account, auf dem ich über mein Leben mit meiner Chronisch Entzündlichen Darmerkrankung berichte. Nein, ich bin mehr geworden. Ich bin Bloggerin, CED-Patient*innen-Expertin, Aktivistin, Bauchfreundin, Beraterin. Teammitglied vom CHRONISCH GLÜCKLICH. Stehe Mitbetroffenen jeden Tag zur Seite, kläre über Ableismus auf, bin laut wenn uns Unrecht getan wird und auch leise, wenn wir über Gefühle reden und Schutz brauchen. Ich spreche über Kacke und Gefühle – und ja, manchmal ist das das Selbe. Umso schöner, dass wir damit nicht alleine sind. Und umso mehr freue ich mich auf euch!
Name: Tiziana (sie/ihr)
Social Media Profil: _g_i_o_d_a_l_i
Plattformen: Instagram (31.200), Website: www.giodali.com
Schwerpunkt: Mamaleben, Multiple Sklerose, Nadelfilzen
Mein Name ist Tiziana, ich bin 35 Jahre alt und habe 2016 die Diagnose “Multiple Sklerose” bekommen, die mich zuerst total aus der Bahn geworfen hat und mein Lehramtstudium auf Eis legen lassen hat.
Zur gleichen Zeit habe ich das Nadelfilzen kennen und lieben gelernt.
Es hat mich sehr von meiner Diagnose abgelenkt und in eine andere Welt tauchen lassen, in der ich der Regisseur bin.
Heute ist daraus mein kleiner Handmade Shop entstanden und ich freue mich, euch auf dem Kämpferherztreffen ein kleines Tutorial anbieten zu dürfen.
Name: Chani
Social Media Profil: chanixlife
Plattformen: Instagram (10.500)
Schwerpunkt: Mukoviszidose, Gehörlosigkeit, Organspende, Mutmacherin
Ich bin Chani, bin 24 Jahre jung und habe Mukoviszidose. Im Jahr 2006 verlor ich mein Gehör auf beiden Ohren, aufgrund eines Ärzte-Fehlers. Ich kann nun auf dem rechten Ohr mithilfe eines Cochlea-Implantates wieder hören.
Ich habe auch ein eigenes Buch veröffentlicht!
Auf Instagram nehme ich meine Follower mit durch meinen Alltag und teile schöne, sowie unschönere Momente mit ihnen, für mehr Realität auf Instagram! Gleichzeitig möchte ich auf die Organspende aufmerksam machen und mich mit Betroffenen austauschen, ihnen Mut machen und einfach meine Gedanken mit der Community teilen!
Auf das Kämpferherztreffen freue ich mich, weil ich da andere Kämpfer treffe und mich mit ihnen austauschen kann. Ein Ort, an dem man sich ein bisschen mehr verstanden fühlt. ❤️
Name: Tamara (sie/ihr)
Social Media Profil: its.tamara.schwab
Plattformen: Instagram, (12.800), Website: www.tamaraschwab.com
Schwerpunkt: Organspende, Herz-Transplantation, Autor:innensein, Resilienz
Weitere: Bucherscheinungen: “Mein Speed Date mit dem Tod”
Tamaras Leben stand in den vergangenen Jahren Kopf. Vor 6 Jahren erhielt sie erstmals die Diagnose einer Herzerkrankung. Daraufhin überlebte sie 2018 nur knapp zwei Herzstillstände. Es folgten mehrere Jahre voller Krankenhausaufenthalte, Operationen, einer sinkenden Herzleistung, Schocks ihres implantierten Defibrillators und immer wiederkehrende Herzrhythmusstörungen. Bis es 2021 für Tamara plötzlich hieß: Deine letzte Chance ist ein Spenderherz!
Und so schlägt seit dem 01.08.2021 ein neues Herz in ihrer Brust.
Ein neues Herz, das genug Kraft hat, um nun anderen Mut zu machen (als Speakerin und Influencerin) und auf das Thema Organspende aufmerksam zu machen.
Außerdem veröffentlichte Tamara 2020 ihr erstes Buch „Mein Speed-Dating mit dem Tod“, aus welchem sie euch beim Kämpferherzentreffen vorlesen wird. Natürlich habt ihr im Anschluss auch die Möglichkeit, das Buch an einem Stand zu erwerben, euch ein Autogramm von Tamara zu sichern oder ihr Fragen zu stellen.
Themen: Organspende, Herzkrankheit, Resilienz (psychische Widerstandsfähigkeit)
Name: Jean / Janine (sie/ihr)
Social Media Profil: einfach.jean
Plattformen: Instagra,m (22.600)
Schwerpunkt: Krankenpflege, Achtsamkeit, Selbstliebe
Janine (@einfach.jean) ist eine Powerfrau, Mama, Pflegerin, Bloggerin und so vieles mehr. Sie möchte mehr Transparenz in den Pflegeberuf bringen und nimmt uns mit hinter die Kulissen ihres Alltags. Sie freut, sich auf dem Kämpferherzen Treffen mit euch ins Gespräch zu kommen.
Name: Lara (sie / ihr)
Social Media Profil: lupuswithara
Plattformen: Instagram (4.400)
Schwerpunkt: Lupus, Aufklärung, Mutmacherin
Hey 
Ich bin Lara, ich bin 17 Jahre alt und komme aus Hessen. Mein Start ins Leben war schon etwas schwieriger, da ich als Frühchen geboren wurde. Mein Leben nahm 2017 dann eine Wendung, als ich chronisch krank wurde.
Ich habe die seltene Autoimmunerkrankung “Systemischer Lupus Erythematodes“, worum es hauptsächlich auf meinem Instagram-Account geht. Ich versuche die Menschen darüber aufzuklären was es heißt im jungen Alter schwerkrank zu sein und wie sich der Alltag von Gesunden unterscheidet. Seit November 2022 lebe ich mit einem Portkatheter und seit Januar 2023 ebenfalls mit einem Herzschrittmacher. Ich möchte sowohl die negativen als auch positiven Seiten zeigen, die solche Erkrankungen mit sich bringen, ich finde den Austausch mit anderen Betroffenen unglaublich wichtig und wertvoll.
Name: Mara (sie/ihr)
Social Media Profil: mara.maeke
Plattformen: Instagram (3.300)
Schwerpunkt: Colitis Ulcerosa, Stoma & Pouch, Chronische Erkankungen, Empowerment
Weitere: Miss Bremen 2021
Hi, ich bin Mara, 27 Jahre alt und komme aus Bremen. Seit 2016 lebe ich mit der chronisch entzündlichen Darmerkrankung Colitis Ulcerosa. Im Jahr 2018 habe ich schließlich meinen Dickdarm verloren und lebe nun seitdem mit einem künstlichen Darmausgang. Seit Beginn meiner Erkrankung teile ich meine Geschichte auf Instagram. In den letzten Jahren bekam ich dann die Chance, öffentlich über meine Erkrankung zu sprechen und auf Tabuthemen wie den Darm oder chronische Erkrankungen in jungen Jahren aufmerksam zu machen.
Ich freue mich sehr am Kämpferherzentreffen teilzunehmen, um endlich die wundervolle Community abseits von Social Media kennenzulernen und sich gemeinsam auszutauschen.
@mara.maeke
Name: Janice (sie/ihr)
Social Media Profil: endomindset
Plattformen: Instagram (4.900)
Schwerpunkt: Endometriose, Frauengesundheit, Diversity, Empowerment
Hallo! Ich bin Janice, 26 Jahre alt und bin gerade zurück aus meinem Auslandssemester in Italien. Schaut man meine Stories auf Instagram an, könnte man fast meinen, dass ich eine gesunde junge Studentin bin, die gerade die Sonne in Italien genossen hat. Was man mir nicht ansieht ist, dass ich bereits fünf Operationen wegen meiner chronischen Erkrankung hinter mir habe. Mittlerweile habe ich mich an mein Leben mit Hildegard (so nenne ich meine chronische Erkrankung) und ihre Mitbringsel gewöhnt. Es war aber ein langer Weg dorthin. Sich selbst zu akzeptieren, mit einer chronischen Erkrankung kann wirklich schwer sein und aus diesem Grund habe ich meinen Account @endomindset angefangen.
Ich möchte für mehr Awareness und Aufklärung für solche Themen sorgen.
Name: Kristina (sie/ihr)
Social Media Profil: palim_tintin
Plattformen: Instagram (54.300)
Schwerpunkt: Interior, Vintage, Endometriose, Empowerment
Hallo ihr Lieben, ich bin Kristina, 35 Jahre alt und komme aus dem schönen Ruhrgebiet.
Vor zwei Jahren wurde bei mir die Diagnose Endometriose gestellt. Obwohl es die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung ist, kommt es immer wieder vor, dass sie erst nach Jahren und einem langen Leidensweg (genauso wie es bei mir der Fall war) erkannt wird. Gründe für eine verzögerte Diagnosestellung ist neben der Vielfältigkeit der Symptome häufig der Irrglaube, dass Regelschmerzen normal sind.
Auf meinem Instagram-Account @palim_tintin versuche ich neben den Themen Pflanzen🪴, Interieur🪑 und Vintage immer mal wieder auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen, um somit zu einer Enttabuisierung beizutragen🎗
Ich freue mich schon sehr darauf euch alle beim Kämpferherzentreffen im Sommer kennenzulernen🧡
Name: Samira (sie / ihr)
Social Media Profil: chronischfabelhaft
Plattformen: Instagram (7.900)
Schwerpunkt: Multiple Sklerose, Empowerment & Yoga, Selbstständigkeit mit chronischer Erkrankung
Samira Mousa, die mit ihrem Blog “chronisch fabelhaft” einigen Menschen aus der MS Community bekannt sein könnte, ist 32 Jahre alt und lebt seit 10 Jahre mit der Diagnose MS. Nachdem sie in den ersten Jahren im ständigen Kampf gegen die Erkrankung lebte, entschloss sie sich ein Leben in Frieden zu führen – mit und trotz MS. Seitdem reist die Berlinerin als Digitale Nomadin um die Welt, hat sich mit ihrer Agentur “Healthy Content. Sick Ideas.” als Beraterin für Patient:innenkommunikation, und außerdem als Autorin, Bloggerin und Yogalehrerein selbstständig gemacht. Sie bietet auf ihrem Blog www.chronisch-fabelhaft.de und mit ihren Verlagsbüchern eine Hilfestellung für Menschen, die an MS erkranken. Außerdem finden sich dort zahlreiche Angebote wie Online-Yogakurse und auch ihr “Mutige Stimmen” Podcast. Ihre Mission ist es, Menschen mit Erkrankung wieder zu mehr Selbstbestimmung und Zuversicht zu verhelfen, denn das Leben ist auch mit MS verdammt fabelhaft.
Samira steht euch für folgende Themen auf dem Kämpferherztreffen mit Herz und Seele bereit:
Name: Judith (sie / ihr)
Social Media Profil: chronicallyjudy
Plattformen: Instagram (1.200)
Schwerpunkt: Chronische Erkrankungen, intersektionaler Feminismus, Ableismus
Ich bin Judy (bei instagram zu finden unter ‘ @chronicallyjudy ‘, chronisch krank, neurodivergent und unsichtbar behindert. Durch die Pandemie habe ich mich immer stärker politisiert und engagiert, da die Missstände für behinderte Menschen dadurch verstärkt wurden aber auch vergessen wurden. Ich engagiere mich aktivistisch für die Rechte von behinderten Menschen, möchte darauf aufmerksam machen und dafür sensibilisieren. Mein Aktivismus hat vor circa drei Jahren begonnen, als ich gesundheitlich meinen bisher persönlichen Tiefpunkt erreicht hatte. Ich bezeichne mich als intersektionale Feministin und möchte niemals auslernen. Ich freue mich auf den Austausch mit anderen Betroffenen!
Eva (@chronisch_gluecklich) ist Gründerin des CHRONISCH GLÜCKLICH e.V., welcher ein Verein und Netzwerk für mehr Lebensqualität im Leben mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) ist.
Eva und ihr Team haben es sich zur Aufgabe gemacht auf diesem Weg zu begleiten – bei der Alltagsbewältigung und Krankheitsakzeptanz zu unterstützen, den Austausch fördern und öffentliche Aufmerksamkeit zu schaffen. Voneinander lernen, miteinander vernetzen und glücklich sein