Kämpferherzen - Eine Community für Menschen mit chronischen Erkrankungen
Wir freuen uns sehr, dass auch einige bekannte Influencer und Persönlichkeiten am Kämpferherzen-Treffen teilnehmen werden. Neben unseren Hauptorganisatoren Kevin (@kevin_kämpferherz) und Sabrina (@framents_of_living), die gemeinsam über 23.000 Follower auf Instagram erreichen, haben außerdem weitere Personen ihre Teilnahme angekündigt.
Name: Sabrina (sie/ihr)
Social Media Profil: fragments_of_living
Plattformen: Instagram (18.000)
Website: www.fragmentsofliving.com
Schwerpunkt: Chronische Erkrankungen, Inklusion, Empowerment, Poetry Slam
Mein Name ist Sabrina und ich komme aus dem schönen Münster.
Ich bin Speakerin, Inklusionsaktivistin, Poetry Slammerin und schreibe auf meinem Blog @fragments_of_living von und für die Seele.
Ich selbst lebe mit einer angeborenen Herzerkrankung, möchte anderen Mut machen und zeigen, dass das Leben vielleicht nicht unbedingt an Leistung oder Gesundheit gemessen werden muss, sondern viel mehr an Zufriedenheit.
Ich freue mich schon sehr auf das Kämpferherzentreffen und darauf, so viele tolle Menschen endlich im echten Leben kennen zu lernen, die ich bereits lange online kenne.
Ich hoffe, dass wir einen Ort kreieren können, an dem wir uns sicher, gesehen und verstanden fühlen und freue mich sehr, ein Teil davon sein zu dürfen.
Name: Lydia (sie/ihr)
Social Media Profil: lydia.zauberhaut
Plattformen: Instagram (16.200)
Website: www.zauberhaut.coach
Schwerpunkt: Hauterkrankungen, Meditation, Sensibilität
Leidest du unter Neurodermitis, Schuppenflechte, Akne oder anderen Hautkrankheiten und hast bisher erfolglos versucht, die Symptome mit Cremes zu bekämpfen? Lydia (@lydia.zauberhaut) ist selber Betroffene und Autorin des Buchs „Zauberhaut – Du darfst gesund sein“ und eure Ansprechparterin Nr. 1 auf dem Kämpferherzen-Treffen, wenn ihr zu diesen Themen Fragen habt.
Copyright Foto: @Jennifer Thomas
Name: Alina (sie/ihr)
Social Media Profil: alina_snowwhite
Plattformen: Instagram (8.700)
Schwerpunkt: Endometriose, Adenomyose, Migräne, Women Empowerment
Hallo, ich bin Alina, 25 Jahre alt und komme vom schönen Bodensee.
Ich freue mich besonders auf das Kämpferherzen-Treffen, da ich das Gefühl habe, dass alle Kämpferherzen so weit weg wohnen & es bestimmt im realen Leben noch viel mehr Spaß macht, sich auszutauschen.
Auf meinem Instagram Account geht es hauptsächlich um Aufklärung von (seltenen) Krankheiten & Women Empowerment. Ich selbst habe einige Krankheiten, unter anderem Fibromyalgie, Migräne, Adenomyose.
Ich gehe aber leider immer noch einen langen Diagnoseweg & möchte Menschen Mut machen, die in derselben Situation sind. Mein Motto ist: Niemals aufgeben!
Name: Chris (er/ihn)
Social Media Profil: chris_the_official_
Plattformen: Instagram (4.200)
Schwerpunkt: Multiple Sklerose, Inklusion
Hey🧡🎗
Ich bin Chris, 31 Jahre alt und komme aus Münster, NRW.
Im März 2020 bekam ich die Diagnose MS (Multiple Sklerose).
Seit Juli 2020 bin ich auf den Rollstuhl angewiesen und bin glücklich damit, dass ich ihn habe, denn er bedeutet für mich Freiheit.
Die Diagnose hat nicht nur negative Aspekte für mich mitgebracht, sondern auch sehr viel Positives.
Ich habe dadurch super viele tolle Menschen kennenlernen dürfen. Nicht nur in der digitalen Welt, sondern auch in der realen Welt.
Die Diagnose war für mich auch der Startschuss, mich mehr mit Inklusion zu beschäftigen und mich auch dafür einzusetzen.
Auf Instagram möchte ich nicht nur der MS ein Gesicht und eine Stimme geben, sondern auch der Inklusion und allen anderen Menschen mit Schicksalsschlägen.
‚Aktion Mensch‘ und ich nennen mich „Inkluencer“.
Bleibt gesund
Chris🎗🧡
Name: Vanessa (sie/ihr)
Social Media Profil: endopowerment
Plattformen: Instagram (11.800), Podcast: EndoPower
Schwerpunkt: Endometriose, Empowerment, Aufklärung
Ich bin Vanessa, 30 Jahre alt und ich habe mit 27 die Diagnose Endometriose bekommen. Die ersten Symptome hatte ich bereits mit ca. 14 Jahren. Somit ist es keine Seltenheit, dass im Schnitt sechs Jahre vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose vergehen. Auf meinem Account @endopowerment kläre ich andere Betroffene über unsere Erkrankung auf.
Ich freue mich sehr auf das @kaempferherzentreffen, da wir zwar alle in gewisser Weise gleichermaßen betroffen sind, aber dennoch sind unsere Geschichten und Probleme im Alltag so unterschiedlich.
Die einen werden nicht gehört, die wenigsten verstanden, viele übersehen oder komisch angesehen, bevormundet, überbehütet, als zu empfindlich oder anders, also nicht normal, wahrgenommen. Ich freue mich auf den Austausch und die Geschichten von Kämpferherz zu Kämpferherz.
Name: Leonie (sie/ihr)
Social Media Profil: meinpouchundich
Plattformen: Instagram (4.500)
Schwerpunkt: Lumbosakrale Agenesie, Selbstliebe, Aufklärung
Hallo,
ich bin Leonie (23 Jahre alt) und lebe von Geburt an mit der Behinderung Lumbosakrale Agenesie. Aufgrund dieser habe ich 2019 eine künstliche Blase, den Mainz Pouch bekommen.
Auf meiner Instagramseite berichte ich über mein Leben mit diesem, welcher bei mir derzeit noch einige Komplikationen verursacht. Mein Ziel auf diesem Account ist es, aufzuklären, Betroffenen Mut und Hilfe zu geben und zu verdeutlichen, dass das Leben trotz allen Up‘s & Down‘s absolut lebens- und liebenswert ist. Ich möchte deutlich machen, das Hinfallen total in Ordnung und normal ist, es jedoch umso wichtiger ist, immer wieder aufzustehen. Ebenso möchte ich erreichen, dass urologische Probleme nicht mehr als Tabuthema gesehen werden und deutlich machen, dass sich niemand für z.B eine Inkontinenz schämen muss.
Name: Paolo (er/ihn)
Social Media Profil: der_sensei
Plattformen: TikTok (240.000) & Instagram (5.100)
Schwerpunkt: Comedy, Anime, Chronische Erkrankungen, Morbus Chron
Ich bin Paolo, auch bekannt als Der Sensei auf Social Media.
Ich habe seit 2012 Morbus Crohn und seit 2018 habe ich einen neuen Freund. Mein Stoma Dieter.
Dieter und ich sind oft auf TikTok unterwegs und machen anderen Mut und zeigen, dass ein Stoma nicht das Ende ist, sondern nur der Beginn von einem neuen Leben.
Wir freuen uns, euch alle auf dem kaempferherzentreffen zu sehen <3
Der Sensei + Dieter
Name: Carina (sie/ihr)
Social Media Profil: radicalsoftness__
Plattformen: Instagram (13.900)
Schwerpunkt: Body Neutrality, Empowerment, Diversity, Sensibilität, Nachhaltigkeit
Hey,
ich bin Carina, auf Instagram bekannt unter @radicalsoftness__. Auf meinem Account versuche ich eine gute Balance aus eher oberflächlichen Lifestylethemen, Ästhetik und gesellschaftsrelevanten Dingen zu finden. Das ist mir deshalb wichtig, weil ich mir selbst mehr Leichtigkeit erlauben möchte. Durch einen Brandunfall vor einigen Jahren war ich sehr lange Zeit chronisch krank und sehe mich als ehemalige Betroffene immer noch als Ally chronisch kranker Personen. Ich freu mich dabei sein zu dürfen!
Name: Jana (sie/ihr)
Social Media Profil: nocolon.stillrollin
Plattformen: Instagram (3.900)
Schwerpunkt:
Jana aka @nocolon.stillrollin ist Insta-Bloggerin, Aktivistin und engagiert sich ehrenamtlich für Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. 2015 bekam sie mit 18 Jahren selbst die Diagnose Colitis Ulcerosa, 2017 trennte sie sich von ihrem Dickdarm. Das war der Punkt, an dem sie mehr wollte: Mehr Aufklärung, mehr Unterstützung, mehr Verständnis für Menschen mit ihrer Erkrankung. Deswegen leitet sie inzwischen ihre eigene Selbsthilfegruppe, ist Team-Mitglied bei Chronisch Glücklich und hält Vorträge oder dreht Aufklärungskampagnen. Immer wenn es „CED“ heißt, ist Jana ganz vorn mit dabei!
Name: Tiziana (sie/ihr)
Social Media Profil: _g_i_o_d_a_l_i
Plattformen: Instagram (31.200), Website: www.giodali.com
Schwerpunkt: Mamaleben, Multiple Sklerose, Nadelfilzen
Mein Name ist Tiziana, ich bin 35 Jahre alt und habe 2016 die Diagnose „Multiple Sklerose“ bekommen, die mich zuerst total aus der Bahn geworfen hat und mein Lehramtstudium auf Eis legen lassen hat.
Zur gleichen Zeit habe ich das Nadelfilzen kennen und lieben gelernt.
Es hat mich sehr von meiner Diagnose abgelenkt und in eine andere Welt tauchen lassen, in der ich der Regisseur bin.
Heute ist daraus mein kleiner Handmade Shop entstanden und ich freue mich, euch auf dem Kämpferherztreffen ein kleines Tutorial anbieten zu dürfen.
Name: Sonea (sie/ihr) & Mama Katharina (sie/ihr)
Social Media Profil: soneasonnenschein
Plattformen: Instagram (15.400), Website: www.sonea-sonnenschein.de
Schwerpunkt: Downsyndrom, Inklusion, Familienleben
Sonea ist 13 Jahre, besucht die 6. Klasse einer Gesamtschule, ist unglaublich kreativ, bastelt gern, liebt Tanzen zu lauter Musik & beeindruckt ihre Mutter Katharina immer wieder mit ihren cleveren Ideen.
Katharina hat den Blog Sonea Sonnenschein und das dazugehörige Instagram-Profil als Ventil zur Diagnoseverarbeitung nach einem Beschwerdeschreiben ans Krankenhaus und einem intensiven und schmerzhaften gegründet. Heute ist es ein Einblick in ihr Leben. Augenöffnend, mutmachend, informierend und ehrlich. Meistens mit einer Prise Humor, manchmal aber auch etwas nachdenklich & ernster. Gemeinsam kämpfen sie für Inklusion im Bereich Bildung und in der Gesellschaft.
Katharina schreibt: „Wer braucht schon eine rosa Wolke, wenn man den strahlenden Sonnenschein haben kann?“ und ermutigt damit tausende Betroffene und Angehörige der Disability Community.
Name: Tamara (sie/ihr)
Social Media Profil: its.tamara.schwab
Plattformen: Instagram, (12.800), Website: www.tamaraschwab.com
Schwerpunkt: Organspende, Herz-Transplantation, Autor:innensein, Resilienz
Weitere: Bucherscheinungen: „Mein Speed Date mit dem Tod“
Tamaras Leben stand in den vergangenen Jahren Kopf. Vor 6 Jahren erhielt sie erstmals die Diagnose einer Herzerkrankung. Daraufhin überlebte sie 2018 nur knapp zwei Herzstillstände. Es folgten mehrere Jahre voller Krankenhausaufenthalte, Operationen, einer sinkenden Herzleistung, Schocks ihres implantierten Defibrillators und immer wiederkehrende Herzrhythmusstörungen. Bis es 2021 für Tamara plötzlich hieß: Deine letzte Chance ist ein Spenderherz!
Und so schlägt seit dem 01.08.2021 ein neues Herz in ihrer Brust.
Ein neues Herz, das genug Kraft hat, um nun anderen Mut zu machen (als Speakerin und Influencerin) und auf das Thema Organspende aufmerksam zu machen.
Außerdem veröffentlichte Tamara 2020 ihr erstes Buch „Mein Speed-Dating mit dem Tod“, aus welchem sie euch beim Kämpferherzentreffen vorlesen wird. Natürlich habt ihr im Anschluss auch die Möglichkeit, das Buch an einem Stand zu erwerben, euch ein Autogramm von Tamara zu sichern oder ihr Fragen zu stellen.
Themen: Organspende, Herzkrankheit, Resilienz (psychische Widerstandsfähigkeit)
Name: Jean / Janine (sie/ihr)
Social Media Profil: einfach.jean
Plattformen: Instagra,m (22.600)
Schwerpunkt: Krankenpflege, Achtsamkeit, Selbstliebe
Janine (@einfach.jean) ist eine Powerfrau, Mama, Pflegerin, Bloggerin und so vieles mehr. Sie möchte mehr Transparenz in den Pflegeberuf bringen und nimmt uns mit hinter die Kulissen ihres Alltags. Sie freut, sich auf dem Kämpferherzen Treffen mit euch ins Gespräch zu kommen.
Name: Mara (sie/ihr)
Social Media Profil: mara.maeke
Plattformen: Instagram (3.300)
Schwerpunkt: Colitis Ulcerosa, Stoma & Pouch, Chronische Erkankungen, Empowerment
Weitere: Miss Bremen 2021
Hi, ich bin Mara, 27 Jahre alt und komme aus Bremen. Seit 2016 lebe ich mit der chronisch entzündlichen Darmerkrankung Colitis Ulcerosa. Im Jahr 2018 habe ich schließlich meinen Dickdarm verloren und lebe nun seitdem mit einem künstlichen Darmausgang. Seit Beginn meiner Erkrankung teile ich meine Geschichte auf Instagram. In den letzten Jahren bekam ich dann die Chance, öffentlich über meine Erkrankung zu sprechen und auf Tabuthemen wie den Darm oder chronische Erkrankungen in jungen Jahren aufmerksam zu machen.
Ich freue mich sehr am Kämpferherzentreffen teilzunehmen, um endlich die wundervolle Community abseits von Social Media kennenzulernen und sich gemeinsam auszutauschen.
@mara.maeke
Name: Janice (sie/ihr)
Social Media Profil: endomindset
Plattformen: Instagram (4.600)
Schwerpunkt: Endometriose, Frauengesundheit, Empowerment, Inklusion
Hallo, ich bin Janice, 25 Jahre alt und komme aus Mülheim an der Ruhr. Auch wenn man mir es auf den ersten Blick nicht ansieht, bin ich chronisch krank. Empowerment Arbeit im Bereich chronische Erkrankungen und Frauengesundheit sowie allgemeine Aufklärungsarbeit im Bereich Inclusion & Diversity ist zu meiner Herzensangelegenheit geworden. Ich möchte Menschen zeigen, dass man auch mit chronischen Erkrankungen ein glückliches Leben führen kann. Ich habe mich eine zeitlang sehr alleine gefühlt mit meiner Erkrankung und der Austausch mit Gleichgesinnten hat mir bei der Akzeptanz meiner Erkrankung sehr geholfen, von daher freue ich mich sehr auf das Treffen und die tollen Menschen, die ich dort kennenlernen werde.
Name: Kristina (sie/ihr)
Social Media Profil: palim_tintin
Plattformen: Instagram (54.300)
Schwerpunkt: Interior, Vintage, Endometriose, Empowerment
Hallo ihr Lieben, ich bin Kristina, 35 Jahre alt und komme aus dem schönen Ruhrgebiet.
Vor zwei Jahren wurde bei mir die Diagnose Endometriose gestellt. Obwohl es die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung ist, kommt es immer wieder vor, dass sie erst nach Jahren und einem langen Leidensweg (genauso wie es bei mir der Fall war) erkannt wird. Gründe für eine verzögerte Diagnosestellung ist neben der Vielfältigkeit der Symptome häufig der Irrglaube, dass Regelschmerzen normal sind.
Auf meinem Instagram-Account @palim_tintin versuche ich neben den Themen Pflanzen🪴, Interieur🪑 und Vintage immer mal wieder auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen, um somit zu einer Enttabuisierung beizutragen🎗
Ich freue mich schon sehr darauf euch alle beim Kämpferherzentreffen im Sommer kennenzulernen🧡
Eva (@chronisch_gluecklich) ist Gründerin des CHRONISCH GLÜCKLICH e.V., welcher ein Verein und Netzwerk für mehr Lebensqualität im Leben mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) ist.
Eva und ihr Team haben es sich zur Aufgabe gemacht auf diesem Weg zu begleiten – bei der Alltagsbewältigung und Krankheitsakzeptanz zu unterstützen, den Austausch fördern und öffentliche Aufmerksamkeit zu schaffen. Voneinander lernen, miteinander vernetzen und glücklich sein